Accadde a Gela - Un giocatore lo vedi dal coraggio

ABA è l’acronimo inglese che sta per Applied Behaviour Analysis, cioè analisi applicata del comportamento.

Importata dall’America, dove il più importante riferimento di oggi è il prof. Vincent Carbone, l’ABA è definita come la scienza nella quale i principi dell’analisi comportamentale sono applicati con sistematicità per migliorare i comportamenti socialmente rilevanti e nella quale la sperimentazione è utilizzata per identificare le variabili responsabili del cambiamento nel comportamento.

Io, però, non sono né una neuropsichiatra, né una psicologa, né niente di affine a tutto questo. Quindi, traduco l’ABA a modo mio, con beneficio d’inventario e assoluta consapevolezza dei miei limiti.

L’ABA è qualcosa di estremamente simile alla storia del cane di Pavlov. Dagli e ridagli, Pavlov fu capace di generare uno stimolo condizionato, cioè fece salivare un cane dietro condizionamento del suono di una campanella associato all’atto di nutrirlo. 

Ciò che inizialmente è stato fatto con Pietro non si discosta enormemente da questo. Per diversi mesi mio figlio fu studiato da una psicologa del comportamento e da due operatrici, allora studentesse, oggi dottoresse.

Loro, con passione, dedizione e un desiderio di risultati che non può essere liquidato semplicemente come “professionalità”, hanno lavorato intorno a mio figlio quotidianamente, prendendo in carico tutta la nostra famiglia (tata compresa), educandoci ed insegnandoci con pazienza e con delicata fermezza l’arte di trattare con un bambino, che non sapeva dire mamma, ma contava da 1 a 100 in italiano ed in inglese e faceva le somme all’età di due anni e mezzo.

È una scienza l’ABA? L’Istituto Superiore di Sanità lo liquida come un trattamento, ancorché lo indichi come il migliore ed il più accreditato. Sarà perché ho assistito ad almeno due miracoli, fino ad oggi; sarà perché, avendo usato il metodo nella cooperativa che dirigevo, ho visto i miei bambini fare progressi incredibili; sarà perché tutte hanno investito il loro sapere e la loro forza nell’aiutare questi bambini e queste famiglie.

Da ingegnere penso che più che una scienza sia un approccio derivato da una scienza. Da madre credo che questo approccio possa restituire molta vita ai bambini ed alle loro famiglie alla sola condizione di usarla come un’artista utilizza una tecnica: con competenza e spregiudicatezza, senza fermarsi mai al solo virtuosismo realizzativo. Sapendo che l’opera d’arte costerà tanto, in termini di soldi, di dolore, di fatica. E sapendo altresì che il risultato sarà il migliore ottenibile in funzione delle risorse a disposizione: dal tempo (come età del bambino e come ore di trattamento settimanali), ai soldi, conseguentemente, alle potenzialità stesse del piccolo (che di primo acchito sono veramente difficilmente stimabili), alla coerenza con cui tutti coloro che educano il bimbo interagiscono con lui. Il neuropsichiatra dell’AUSL che – dopo un incomprensibile “missing” dell’azienda sanitaria, ha finalmente in carico mio figlio, ha sintetizzato bene l’idea parlando di “compagnia teatrale” e di “rappresentazione” a favore di Pietro. Proprio così: la compagnia deve essere affiatata, i ruoli chiari, la collaborazione totale, gli obiettivi condivisi. Proprio per questo, la compagnia deve essere selezionata con cura ed attenzione e questo è oggettivamente difficile e necessita anche di una buona dose di fortuna.

Se non fosse rischioso di questi tempi chiamare in mezzo il calcio, mi verrebbe da parlare di spirito di squadra e di campioni.

L’ABA, di per sé, non credo che sia sufficiente per realizzare un miracolo come quello che abbiamo vissuto noi.

Coraggio, altruismo e fantasia sono veramente le parole che caratterizzano le persone che si sono prese cura di Pietro. Le sessioni al centro commerciale, sul pullman, al parco giochi. La tenacia e l’inventiva per insegnare a Pietro ad essere un bambino normale.

Come un macchinario medico di ultima generazione, l’ABA non è nient’altro che lo strumento migliore e più innovativo nel trattamento dell’autismo. Chi lo pratica non è necessariamente un fuoriclasse. Certo, nella mia vita ho incontrato veramente alcuni fuoriclasse e comunque credo di dover ringraziare mio figlio per la quantità di cose che per mezzo suo ho potuto imparare.

Accedde a Gela - Un amico come Thomas

Pietro non sorrideva mai. Era capriccioso, violentissimo nelle sue reazioni ostili: picchiava se stesso e gli altri e per quanto potesse procurarsi lesioni, sembrava che nemmeno se ne accorgesse, sembrava che non gliene fregasse niente.

Gli oggetti avevano un ordine immodificabile. Fare le pulizie in camera sua era un vero rischio. Se qualcosa risultava fuori posto, la crisi era garantita.

Non diceva una parola. Usava la mia mano come un mouse, con il quale indicava o prendeva le cose. Non provava interesse per nessun oggetto, se non rotolava o non poteva essere messo in una fila omogenea. Finché un giorno Francesca, moglie inglese del nostro italianissimo amico Stefano, portò nella nostra vita il trenino Thomas.

Se non ne avete mai sentito parlare, il reverendo Awdry (seguito poi da suo figlio) a partire dal 1946 ambientò sull’isola di Sodor le avventure di un’intera ferrovia di locomotive, a vapore e diesel. Storie per bambini che nel mondo oggi hanno ancora un’eco impressionante e migliaia di caratteri realizzati per giocare e poi film, dvd e merchandising puro.

Thomas ed i suoi amici hanno facce molto caratteristiche ed appassionano follemente i bambini autistici. Chissà come mai. Forse perché sono così caricaturali; forse perché sono buffi; forse perché sono piuttosto lenti e facilmente comprensibili. Tommy, un “vecchio” amico di Pietro, li liquidò con una sola parola: “noiosi”.

Testimoniano l’interesse dei bambini autistici verso il trenino Thomas due fatti sintomatici: un libro (“Un amico come Henry”, che io consiglio di leggere a tutti i genitori che hanno bisogno – come ho avuto bisogno io – di credere e di sperare) ed un’iniziativa in Australia della HIT Entertainment, che distribuisce i film di Thomas (http://www.thomasandfriends.com/au/Thomas.mvc/WhatsNew).

Thomas è stata la vera, grande ossessione di Pietro. Thomas è stato altresì il suo salvatore. Il cavallo di Troia che abbiamo usato per scardinare attraverso questo metodo comportamentale, l’ABA, la fortezza in cui viveva recluso.

Quindi, Thomas avrà sempre un posto speciale nel nostro cuore; per ora ci siamo limitati a celebrarlo tra le mura domestiche attraverso la più articolata rappresentazione lignea della ferrovia di Sodor.

Accadde a Gela - La lista

Mio padre è morto. Questa è una notizia relativamente fresca. È successo, è vero, ma poco più di 20 anni fa. 

Chi lo avesse incontrato nel pieno delle sue forze, avrebbe conosciuto un bell’uomo in stile tirolese, tendenzialmente un po’ arruffato, camicie di lana e pantaloni di velluto.

Così finalmente l’ho rivisto nell’ultimo sogno in cui siamo stati insieme: nel bosco dietro casa di mia zia a Collalbo ci siamo incamminati finché non abbiamo raggiunto un villaggio; qui, tra casette e giardini recintati in legno vivevano tantissimi bambini che giocavano felici e beati. Mio padre mi disse: “Questo è il mio compito: insegno a vivere ai bambini che non hanno potuto farlo”.

Con queste parole, più o meno, il sogno è finito. Al risveglio, non so perché, ho avuto la sensazione che quello che mio padre aveva avuto per sé sarebbe stato anche il mio compito. Mai pensiero fu, credetemi, più profetico di questo.

Così risalgono al 2003 circa i primi fogli di calcolo, i primi conti, i primi dettagli e le stesure del progetto che (incredibilmente ed inconsapevolmente) avrebbe avuto in Pietro soggetto e complemento oggetto e che ha segnato la mia vita ed il mio viaggio interiore con un tratto assolutamente indelebile.

All’epoca cercavo un fulcro che non riuscivo a trovare. 

Per molti anni mi sono domandata perché da quell’idea embrionale io non riuscissi a trovare lo slancio per costruire qualcosa veramente. Alla fine del 2009 mi è arrivata la risposta ufficiale.

Nel 2003 però questi pensieri erano poco più di un gioco, qualcosa che mi riempiva i buchi (pochi) di una vita da consulente lontana da casa.

Nicolò era già presente nella mia vita.

Nel corso del tempo ho imparato a fare numeri su numeri, ma poi non bastava mai e quello che è stato un passatempo è diventato materia d’interesse e di approfondimento: la pedagogia e gli aspetti patologici dello sviluppo dell’individuo. È ovvio, resto solo un ingegnere, che per passione prima e per necessità poi ha letto e studiato di tutt’altre materie.

Per questo dico che quando ad aprile 2007 Pietro si tagliò il piede la diagnosi nella mia mente fu immediata: quel male lo avevo già sentito, letto, studiato, conosciuto. Ora, solo, ce lo avevo davanti in carne ed ossa.

Vi confesserò anche che quando due anni dopo arrivò finalmente una neuropsichiatra a sostenere per iscritto quello che avevo invocato così lungamente, la parola autismo – associata a mio figlio – mi suonò in testa come una liberazione. Finalmente, dopo anni di anticamera, il nemico aveva un nome ed io una missione. Anzi, facciamo due: una era salvare mio figlio; l’altra era salvare me stessa e l’unico modo per farlo era costruire, come Schindler, la mia lista.

Accadde a Gela - Il cielo stellato sopra di me...

Al momento in cui scrivo, sono nata 41 anni fa. Non entro nel merito della mia vita personale, del modo in cui sono cresciuta e cambiata, ma penso che alcuni scorci siano necessari per comprendere meglio quello che è successo poi.

Mia madre ci ha cresciuto con lezioni quotidiane. Mio padre, invece, era più da insegnamenti una tantum, epocali. 

Mia nonna materna era fascista convinta, classe 1903, e questo per gli eventi successivi non sarà un dettaglio marginale. Ad esempio, proprio in risposta credo a quest’ultimo fatto, mia mamma studiò filosofia in Statale a Milano, negli anni in cui la frequentava, per intenderci, Achille Occhetto. Mio padre invece politicamente era, semplicemente, bastian contrario. Io, personalmente, penso di essere quindi il risultato di questa combinazione: convintamente riformista, pietosamente affascinata dal ciclo dei vinti, perennemente in difesa di chi ha già perso.

Mio padre diceva di me che butto il cuore al di là degli ostacoli. Mia madre aggiungeva: “senza riflettere”. 

Complessivamente, comunque, tutti abbiamo sempre pensato che avrei dovuto occuparmi di sociale e terzo settore.

Per questo, avendo ereditato anche alcuni aspetti caratteriali tipici del mio papà (tipo quelli di cui sopra), mi laureai in ingegneria ed imboccai la strada della consulenza: Accenture, innovation delivered. Finché non sono rimasta incinta di Pietro.

Accadde a Gela - Il primo segnale

Aprile 2007. Pietro non dorme se non tre quarti d’ora ogni tre ore di veglia durante la notte. Nel giorno, un sonno di più di 20 minuti è impensabile.

Non lo posso toccare. È sempre incazzato. Non mangia. Vuole stare in piedi. Ci costringe a metterlo nel girello e passa il tempo saltandoci dentro. Ancora oggi, il suo soprannome è “Pulcis”.

Quel giorno siamo da soli in casa. C’è caldo e lui è a piedi nudi sul pavimento. Gioca con una porta. Fin da piccolo ha un’attrazione smodata per ciò che ruota. L’alluce destro gli rimane incastrato sotto; lo forza per farlo uscire. C’è sangue dappertutto. Lui non dice nemmeno “Ba”. Dentro di me la diagnosi è immediata: autismo. Il bambino ha sette mesi. So che è presto, ma ne parlo con Nicolò, che mi dice che sono troppo apprensiva, che il bambino ha bisogno dei suoi tempi per crescere, che le cose cambieranno e lui si tranquillizzerà.

Io aspetto, ma lui non si calma ed ogni cosa diventa per noi, da affrontare, un po’ più difficile.

Per questo bimbo ho smesso di lavorare. Mi sono licenziata senza paracadute. Sono tornata da Roma, dove vivevo, a Piacenza, in the middle of nowhere. Senza un’occupazione, senza un posto, incapace ed inadeguata a prendermi cura di lui.

Per mia enorme fortuna, in quell’aprile 2007 il comune di Piacenza torna al voto. Mia sorella Barbara, allora responsabile provinciale dell’organizzazione nei DS, mi propone di darle una mano per la campagna elettorale del sindaco che poi sarà riconfermato. Sarò responsabile del corner elettorale. Per un paio di mesi, almeno, avrò un ruolo sociale. Poi, si vedrà.

Accadde a Gela - Piacenza, 23 aprile 2010

Pietro, 3 anni, 6 mesi e 3 giorni. Autistico. Dopo circa 6 mesi di trattamento ABA, i primi risultati incoraggianti. Inizia a dire alcune parole; diminuiscono le crisi; la violenza eterodiretta e l’autolesionismo incominciano a dare cenni di rarefazione.

Io mi chiamo Benedetta; Pietro è mio figlio. Alla data, ho 35 anni, solo 4 in più della mamma di Gela. Di professione, da sei mesi, faccio la “madre coraggio”. Deve essere perché nei tre anni precedenti non sono riuscita ad essere, semplicemente, “madre”.

Pensierino del 16 settembre 2016

Pensierino della Benny:

Ieri ho portato mio figlio al suo ultimo primo giorno di scuola alle elementari.

Mentre eravamo in macchina, abbiamo ripetuto insieme i nostri 2 comandamenti:

1) l'autismo è la mia forza ed io sono uno Jedi: non cedo al suo lato oscuro.
2) ho fiducia in me perché sono bravo.

Ci sono voluti anni per arrivare fino a qui. Ma il traguardo è valso il biglietto.